A küzdelem árnyoldalai: egy SMA-beteg története a gyógyszer várakozásáról

A küzdelem árnyoldalai: egy SMA-beteg története a gyógyszer várakozásáról

A baj tényleg nem jár egyedül, hanem csőstül jön. Sándor Judit okkal érezheti úgy, hogy az egész világ ellene fordult. Az ötvenöt éves asszony tíz esztendeje veszítette el a férjét, azóta egymaga kénytelen gondoskodni súlyosan beteg gyermekéről. Ricsi már betöltötte a tizenhatot, mégis mindössze huszonkilenc kiló. Egy genetikai eredetű baj miatt elsorvadnak az izmai, amitől előbb csak a mozgás válik nehézkessé, majd lehetetlenné, végül a páciensek lélegezni sem tudnak önállóan. A betegség nevét egy egész ország ismerhette meg az elmúlt években: SMA.

Ricsi egy súlyos betegségben szenved, ami miatt rendszeres kezelésekre szorul. Annak ellenére, hogy segítségre lenne jogosult, a gyógyszer beadása most meghiúsult a műtét miatt. Édesanyja minden héten utazik érte, de a gyógyulásához további speciális kezelésekre lenne szüksége. Az anyagiak miatt azonban nehézségekbe ütköznek, és a bürokrácia is akadályozza a számukra elérhető segítséget.

Tovább a cikkhez