A búra alatt rejtett élet: egy józanító történet a ritka genetikai betegséggel küzdő Tamásról

A búra alatt rejtett élet: egy józanító történet a ritka genetikai betegséggel küzdő Tamásról

Egy 15 éves tinédzser fiú, Tamás úgynevezett holdfény-betegségben szenved, ami azt jelenti, hogy a bőre túlérzékeny az ultraviola sugarakra. A fiatal srác csak akkor mehet ki a napra, ha felvesz egy speciális búrát.

Az RTL Fókusznak nyilatkozott egy súlyos betegséggel küzdő fiatal, aki azt kívánja, hogy legalább egy napot élhessen úgy, mint egy egészséges fiatal. A betegség neve xeroderma pigmentosum, amely 1 millió embert érint, a fiatal a szlovákiai Ebeden él a családjával. A betegség miatt kezdett elváltozni a bőre, és azóta állandó kórházi kezelések mellett tanul. A 15 éves fiú középiskolát kezd ősszel, és asztalos szakmát szeretne szerezni. A családja támogatja őt a nehéz időkben, és sikerült erősebbé tenniük.

Tovább a cikkhez