A kényszerűség űrában: Tamás, a holdfénybeteg kamasz története

A kényszerűség űrában: Tamás, a holdfénybeteg kamasz története

Akárcsak a holdra szálló űrhajósok, egy hatalmas fehér búrát visel a fejére húzva Tamás. A felvidéki fiú egy elképesztően ritka betegségben szenved, s csak így, ebben a különleges maszkban mozdulhat ki a napra. Nem véletlen, hogy a környezetében rengetegen csak asztronautának gúnyolják.

Tomika, a 15 éves fiú súlyos betegséggel, az xeroderma pigmentosummal küzd, mely a bőr ultraviola-sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti. Az érintetteknek kerülniük kell a napfényt, viszont a Hold fénye számukra nem jelent problémát. A betegség az autizmust is érinti, és számos komplikációt okoz, például látásvesztést és bőrdaganatok kialakulását. Tomika édesanyja teljes odafigyeléssel gondoskodik róla, és megvan a módszere, hogy a fiú minél több időt tölthessen fesztelenül a szabadban. A NASA által fejlesztett speciális fejfedő segítségével képes a kültéri tevékenységekre, és az életét jelentősen befolyásolja az évente cserélni kellő fejfedő.

Tovább a cikkhez