A kép forrása: Blikk
Tavaly év végén vették észre a szülők, hogy a négy esztendős Beni még mindig nem tudott ugrani, a társainál ügyetlenebb a mozgása, indokolatlanul sokat jár lábujjhegyen. Nem akarták, hogy a gyerekek kiközösítsék, csúfolják, kerestek egy gyógytornászt, majd egy neurológust, hogy segítsenek a mozgásterápiában. Sokkoló volt a diagnózis: a kisfiú jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. Egy génhiba miatt nem termeli a szervezet az izmok fejlődéséhez, épüléséhez szükséges fehérjét, a disztrofint, mi több, alattomos módon felfalja a már meglévő izomsejteket is.
Egy kisfiú speciális kezelésre van szüksége Dubajban, ami 1 milliárd forintba kerül. A szülők összefogása révén 301 millió forintot sikerült gyűjteni, de a kezelés ára miatt még 700 millió forintra van szükség. Az idő sürget, mert ha a kisfiú ötéves koráig nem jut hozzá a kezeléshez, végleg elveszíti a járóképességét. Az Egyesült Államokban kifejlesztett génterápia hozhatna megoldást, de nagyon drága, és csak az öt éves korig engedélyezett. A szülők hálásak az emberek összefogásáért, amelynek révén már több rendezvény bevétele ment a kezelési költségekre.
