Izabella küzdelme a ritka és gyógymegoldás nélküli betegséggel: a hordozók száma Európában elenyésző

Izabella küzdelme a ritka és gyógymegoldás nélküli betegséggel: a hordozók száma Európában elenyésző

Takenouchi-Kosaki szindróma – A nevén, és néhány tünetén kívül sokkal többet nemigen lehet tudni erről a rejtélyes betegségről, ami nem csoda, hiszen alig néhány hordozója van Európa-szerte. Egyikőjük az 5 éves, pálmonostorai Szabó Izabella, aki csupán 93 centiméter magas, és alig 12 kiló.

Szabóné Hatvanyi Alexandra beszélt a Blikknek arról, hogy a kislánya, Szabó Izabella, rendkívül ritka genetikai betegségben szenved. Az betegség nem örökletes, spontán alakul ki, és bármely népcsoportnál előfordulhat. Izabella immunhiányos, közepesen halláskárosult és értelmi fogyatékos. Emellett felszívódási zavarban szenved, és kisebb méretű a társaihoz képest. A betegség miatt rengeteg terápiás fejlesztő kezelésen vesz részt, azonban a család támogatásra szorul a gyógyszerek és kezelések költségeinek fedezésében.

Tovább a cikkhez