Az édesanyának nincs más vágya, csak az, hogy a 4 éves Beni megkapja a génterápiát

Az édesanyának nincs más vágya, csak az, hogy a 4 éves Beni megkapja a génterápiát

A kis Beni életét csak a génterápia mentheti meg.

A debreceni Micskó Benjámin négyéves kisfiú ritka genetikai betegséggel, Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A betegség miatt szervezete nem termeli a szükséges fehérjét, így izmait bontja, és 10 éves kora előtt tolószékbe kerülhet. Szülei 2023 decemberében, karácsony előtt kapták meg a lesújtó hírt, majd elkezdték a gyűjtést az Amerikában engedélyezett génterápiára, melynek költsége 1,3 milliárd forint. A diagnózis idején a génterápiát csak ötéves korig kaphatták meg, de azóta ezt a korhatárt eltörölték. A család nagy nehézségekkel küzd, és kéri a támogatást a gyógykezelés eléréséhez.

Tovább a cikkhez