Borús valóság: az árnyékba szorult 7 éves kislány harca a betegséggel

Borús valóság: az árnyékba szorult 7 éves kislány harca a betegséggel

A kislánynál a súlyos kórt kétéves korában diagnosztizálták.

Az édesanya, Megan és az édesapa, Kurt életükben váratlan kihívással szembesültek, miután kétéves kislányuk, Adeline, egy nyári táborból vörös folttal a lábán ért haza. A kislány hólyagokkal a kezén és lábujjain került kórházba, ahol bőrfertőzéssel diagnosztizálták, majd dermatológushoz is fordultak, ahol súlyos napallergiát állapítottak meg nála. Adeline hivatalosan CEP-s beteg, egy ritka, örökletes, metabolikus szindrómával. Ez a betegség hiperszenzitív fényérzékenységgel jár, és a kislány bőre komoly következményeket szenvedhet el a napfény hatására. A szülők számára nehéz elfogadni, hogy kislányukat folyamatosan napfényvédelemben kell részesíteni, mivel jelenleg nincs rá gyógymód. Megan már most azt vallja, hogy Adeline-nek normális életet szeretne biztosítani, de az iskolában is komoly korlátozásokkal kell szembenézniük. A szülők azonban határozottak abban, hogy előre kell menniük, és meg kell védeniük Adeline-t minden áron.

Tovább a cikkhez