Küzdelem az idővel: Egy Duchenne-szindrómás kisgyerek nehéz harca az izomtömeg elvesztésével

Küzdelem az idővel: Egy Duchenne-szindrómás kisgyerek nehéz harca az izomtömeg elvesztésével

A négyéves Beni duchenne féle izomsorvadással küzd.

Minden év szeptember 7-én ünneplik a Duchenne világnapot, amely során az országban több kisfiú küzd ezzel a ritka genetikai betegséggel. Kneifel Ádin az első Magyarországon, aki megkapta az életmentő génterápiát, amely reményt adott sok családnak. Micskó Benjámin családja is törekszik az 1 milliárd 40 millió forint összegyűjtésére, hogy a kis Beni is esélyt kapjon a gyógyulásra. A Duchenne-szindróma súlyos betegség, amelyben az érintettek átlagéletkora 26 év, de az összefogásnak köszönhetően a gyűjtés nagyon szépen halad.

Tovább a cikkhez