Az életért küzdve: Petíció a Duchenne-szindrómás gyerekekért

Az életért küzdve: Petíció a Duchenne-szindrómás gyerekekért

Kérik, hogy amint engedélyezik a génterápiát, Magyarországon is meg lehessen kapni.

A Duchenne-izomdisztrófia súlyos, örökletes izomsorvadással járó betegség, amelynek Magyarországon nagy az érintettsége. Szülők petíciót indítottak az egyetlen génterápia elérhetővé tételéért Magyarországon. Ripost jelentése szerint több magyar kisfiú szülei elkezdték a gyűjtést az amerikai génterápia megvásárlására. A Dubajban elérhető génterápia is hatalmas összegbe kerül, így több szülő gyűjtést szervez. A szülők petíciójukban azt kérik, hogy az Európai Gyógyszerügynökség jóváhagyása után az Elevidys géntranszfer terápia legyen elérhető a magyar ambuláns gyermekek számára. Emellett azt szeretnék elérni, hogy a külföldi gyógykezelésre szoruló gyermekek támogatást kapjanak a magyar államtól.

Tovább a cikkhez