A Duchenne-szindrómás Ádi története: csodálatos fejlődés a génterápia hatására
A kisfiú megtanult futóbiciklizni és egyre erősebb.
Légy mindig az események sűrűjében!
Címke leírása
A kisfiú megtanult futóbiciklizni és egyre erősebb.
A Duchenne-szindróma korai tüneteit nem könnyű észrevenni.
Édes, mosolygós szemű kisfiú köszön vissza ránk a fotókról: ő az 5 éves Pénzes Márk, akiről még csak nem is sejtenék, mennyire beteg. Márkot 1 éves korában Duchenne-féle izomdisztrófiával diagnosztizálták, ahogy telik az idő, a gyilkos kór fokozatosan építi le a betegség hordozóinak az izomzatát. A szülők most egy több, mint egymilliárd forintos génterápiára gyűjtenek, ami az életet jelentheti a kisfiú számára.
A kisfiú megkapta a génterápiát és 68 nap után haza is jöhetett.
Az Újratervezés csapata akadálymentessé alakította Krisztiánék házikóját.
A négy éves kisfiú egyetlen esélye az egymilliárd forintos génterápia.
A kisfiú Duchenne-szindrómás. Az izomsorvadásban szenvedők előbb utóbb kerekesszékbe kerülnek, majd addig sorvadnak az izmok, míg végzetes kimenetelű nem lesz a betegség. A tünetek csak fiúkon jelennek meg. A 3 éves Ádinnak fogy az ideje, csak egy amerikai génterápia mentheti meg.
Ádin Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved.
A hároméves Kneifel Ádin egy genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Egyetlen esélye a gyógyulásra egy nagyon drága, új, amerikai génterápia. Az 1,3 milliárd forintos gyógyszerre a család novemberben kezdte meg a gyűjtés, az adományok érkeznek, hiszen az első 100 millió forint már meg is van.
A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené.
Egyre több hazai sztár számol be a debreceni, izomsorvadással küzdő kisfiú helyzetéről. Köllő Babett, Csuti és Rubint Réka is segít, hogy összegyűljön a pénz a génterápiára.