Reményt sugározva – Egy magyar édesanya küzdelme a Duchenne-szindrómás gyerekekért
Sági Dominik édesanyja nagyszabású jótékonysági rendezvényt szervez, hogy segítse Dominikot és sorstársait.
Címke: Duchenne-szindróma
Címke leírása
A szív megfogalmazhatatlan fájdalma: Hogy a Duchenne-szindrómával élő Benit idővel együtt dobog
A debreceni család hónapok óta azért küzd, hogy a kisfiuk megkapja a génterápiát és esélye legyen egy teljes életre. Bár a génterápia megállítja az állapotromlást, a Duchenne-szindrómás Beni már sosem lesz olyan, mint a többi gyerek.
A gyász és kitartás története: Benjamin, a 4 éves ritka betegséggel harcoló kisfiú
Egyre több a jel, hogy kezdenek kifutni a szülők az időben. Benjamin hihetetlen módon küzd a betegségével.
„Saját maga feszegeti a határait” – Hihetetlen, mire képes az izomsorvadásos Ádin a génterápia óta – videó
A kisfiú egyre ügyesebb és erősebb.
Méregdrága remény: Márk küzdelme a duchenne-szindrómával
Megmenekülhet az ötéves Duchenne-szindrómás Márk.
“Nagyon szorít az idő” – így van most a Duchenne-szindrómás Beni
A duchenne-es Benit már nagyon szorítja az idő.
Kérjük, segítsünk Dominikon: halálos kórral küzdő kisfiú anyukája sírva nyilatkozott
A szülők mindent megtesznek a gyermekükért.
Élet-halál között – Egy anya könnyeivel küszködve mesél a kis Márkó betegségéről
Halálos kórral küzd a kisfiú.
Küzdelem az idővel: Egy Duchenne-szindrómás kisgyerek nehéz harca az izomtömeg elvesztésével
A négyéves Beni duchenne féle izomsorvadással küzd.
A Bors ihlette történet: A Duchenne-szindrómás fiú és édesanyja álma valóra vált
Egy újabb mérföldkőhöz érkezett a Duchenne-szindrómában szenvedő Krisztián és édesanyja élete. A Bors cikke, az Újratervezés című műsor és Lehoczky Léna tervező együttesen juttatta új otthonhoz a nagybeteg fiút és édesanyját.
A Csoda, amely 68 nap alatt új életet adott kis Ádinnak: Az egymilliárd forintos terápia hihetetlen eredményt hozott
Hazatért a kis csodaember. A 3,5 éves Kneifel Ádin és szülei 68 nap után, csütörtök este landoltak Magyarországon, miután a Duchenne-féle izomdisztrófiával született kisfiú pár héttel ezelőtt megkapta a számára életet jelentő, több mint egymilliárd forintos génterápiát Dubajban. A beszéde is kitisztult, jobban is mozog, rekordgyorsasággal javultak az értékei.
Egy tragikus küzdelem: Az angyalarcú kisfiú harca a gyógyíthatatlan betegséggel
Maximum egy éve van rá, hogy megkapja a szükséges kezelést.
Egy haldokló férfi utolsó kívánsága: a sorsfordító ajándék a súlyos beteg kisfiúnak
A négyéves Beni egyetlen esélye egy milliárdos kezelés. Nincs ennél aljasabb betegség – mondta édesanyja, Boglárka a ritka és szörnyű szindrómáról.
A Duchenne-szindrómában szenvedő Krisztián sorsa forrongóan bizonytalan: a háttérben rejtőző szörnyű ok csak súlyosbítja helyzetét
Összefogtak a Duchenne-szindrómában szenvedő Krisztiánért és édesanyjáért. Felújították az otthonukat. De felhőtlen boldogságuk nem tartott sokáig, Krisztián nevelőapja nem elég, hogy évekkel ezelőtt magára hagyta őt, most még rá is támadt, és földönfutóvá tenné a beteg gyermeket.
Együtt az életért: Anikóék kitartóan küzdenek Ádám és Dominik megmentéséért
Ádin, az első magyar kisfiú, aki Duchenne-szindrómás gyerekként életmentő génterápiát kapott Dubajban. Mivel az utat a kisfiú szülei kitaposták, most Ádin sorstársai is jobb esélyekkel indulhatnak. A következő esélyes a 4 éves Sági Dominik lehet, akinek elsőként dobott mentőövet Ádin családja.
Az egyetlen támaszon kívül maradt Duchenne-szindrómás Krisztián
Újabb veszteség érte a Duchenne-szindrómában szenvedő Krisztiánt. A súlyosan beteg fiú elvesztette az egyetlen rokonát, aki a családot jelentette számára az anyukáján kívül: a nagymamáját.
Szívszorító hírek a 4 éves Beniről: Az idő sürget, míg a család reménykedik
A duchenne-szindrómás Beni ugyanolyan szeretne lenni, mint az egészséges gyerekek.
Beni kérdése: ‘Anya, mikor halunk meg?’ – Egy kisgyermek bölcsessége az elmúlásról
A 4 éves Beninek egyre többször jut eszébe a halál.
12 Millió Forinttal Támogatják Dominik Életmentő Terápiáját!
Az idő rohan, a gyűjtés pedig iszonyú lassan halad.
„Az egy anya szívszorító kérésével harcol az életéért: Kétségbeesetten mentsék meg a kis Ádi életét!”
A 3 éves Ádin szülei versenyt futnak az idővel fiúk életéért.
Levi küzdelme az idővel: Az ötéves izomorvadásos kisfiú csodálatos esélye
Felcsillant a remény a kisfiú számára.
Közös küzdelem és összetartás: Curtis segítségével Dominik Dubajba repülhet!
A csodában és az összefogásban bízik egy egész ország: Dominiknak egy 1,3 milliárd forintos génterápia menthetné meg az életét, ám az idő egyre fogy, a kezelés árából pedig még mindig csillagászati összeg hiányzik. Zimány Linda után most Curtis is kiáll a jó ügyért, követőit biztatja az adományozásra.
A fájdalommal küzdő Mirkó: Egy gyógyíthatatlan betegség harca
Nem adja fel a küzdelmet a Duchenne-szindrómás 8 éves Mirkó édesanyja. Az új génterápia ami segíthet a kisfiún, 1,3 milliárdba kerül.
Az idő múlásának megrendítő emléke
Csak egy génterápia segíthetne megmenteni a kisfiú életét.
Az emberek imalánca Krisztiánért: “A Jóisten segítse meg őket!
A Ripost videója alapján igazi összefogás indult el.
Lenyűgöző lehetőség: Csodagyógyszer 150 millióval olcsóbban elérhető a Duchenne szindrómások számára
Olcsóbban kaphatják meg az életmentő terápiát a Duchenne szindrómában szenvedők Dubajban.
A Szív Alakú Túra: Ádiért és az Izomsorvadásért
Kneifel Ádinról több mint egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek ára hatalmas, aminek összegyűjtésében segítenek most a családnak Szombathelyen egy jótékonysági túrával.
A szívszorító történet: Egy anya könnyek között közli a tragikus hírt az izomsorvadásos Ádinékről
A Duchenne-szindrómás Ádin életérórája visszafelé számol.
Egy kisfiú élete egy milliárd forintra van becsülve – A világ legdrágább gyógyszere az utolsó remény
Csak egy infúzió, ami másfél óra alatt lecsöpög – egyetlen zacskónyi folyadék, ami megmentheti a 3 éves kisfiút.
Különleges élmény az izomsorvadásos Patrik számára: Teljesült álma és megértette, hogy a lélek a legfontosabb – Videó
Patrik 3 éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség tízévesen kerekesszékbe kényszerítette a fiút, aki nagy sportautó rajongó, imádja a sebességüket és az utánozhatatlan hangjukat. Szülei elhatározták, hogy minél több ilyen gépcsodát megmutatnak neki, ebben segített nekik Tordai István műsorvezető.