Lenyűgöző lehetőség: Csodagyógyszer 150 millióval olcsóbban elérhető a Duchenne szindrómások számára
Olcsóbban kaphatják meg az életmentő terápiát a Duchenne szindrómában szenvedők Dubajban.
Címke: Duchenne-szindróma
Címke leírása
A Szív Alakú Túra: Ádiért és az Izomsorvadásért
Kneifel Ádinról több mint egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek ára hatalmas, aminek összegyűjtésében segítenek most a családnak Szombathelyen egy jótékonysági túrával.
A szívszorító történet: Egy anya könnyek között közli a tragikus hírt az izomsorvadásos Ádinékről
A Duchenne-szindrómás Ádin életérórája visszafelé számol.
Egy kisfiú élete egy milliárd forintra van becsülve – A világ legdrágább gyógyszere az utolsó remény
Csak egy infúzió, ami másfél óra alatt lecsöpög – egyetlen zacskónyi folyadék, ami megmentheti a 3 éves kisfiút.
Különleges élmény az izomsorvadásos Patrik számára: Teljesült álma és megértette, hogy a lélek a legfontosabb – Videó
Patrik 3 éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség tízévesen kerekesszékbe kényszerítette a fiút, aki nagy sportautó rajongó, imádja a sebességüket és az utánozhatatlan hangjukat. Szülei elhatározták, hogy minél több ilyen gépcsodát megmutatnak neki, ebben segített nekik Tordai István műsorvezető.