A remény fénysugara Benő történetében – A világ egyik legszokatlanabb genetikai betegségével küzdő kisfiú története
Benő családja mindent megtesz, hogy a kisfiú lábra álljon.
Címke: genetikai betegség
Címke leírása
Az elmondhatatlan veszteség: a hirtelen elvesztett makkegészséges családapa emlékére
Egyik pillanatról a másikra örökre elment a családapa.
Izabella küzdelme a ritka és gyógymegoldás nélküli betegséggel: a hordozók száma Európában elenyésző
Takenouchi-Kosaki szindróma – A nevén, és néhány tünetén kívül sokkal többet nemigen lehet tudni erről a rejtélyes betegségről, ami nem csoda, hiszen alig néhány hordozója van Európa-szerte. Egyikőjük az 5 éves, pálmonostorai Szabó Izabella, aki csupán 93 centiméter magas, és alig 12 kiló.
Tragikus hír: Súlyos genetikai betegség miatt elhunyt a tiszaeszlári kislány, testvérei sorsa is kérdéses
Ezért nem vállalnak több gyermeket Tifany szülei.
“Egy szívszorító üzenet az égből: “Mardossa a lelkemet, hogy nem tudom átölelni”
Így készül a közelgő ünnepekre az elhunyt kislány családja.
A gyász és kitartás története: Benjamin, a 4 éves ritka betegséggel harcoló kisfiú
Egyre több a jel, hogy kezdenek kifutni a szülők az időben. Benjamin hihetetlen módon küzd a betegségével.
A rejtett veszély: a látszólag ártalmatlan mozgás is nagy kockázatot hordozhat
A férfi azt hitte, kisebb sérülést szenvedett el, ám a helyzet ennél súlyosabb volt.
Egy hős küzdelme: Sammy Basso, a korai öregedéssel élő páratlan harcos
Szombat este meghalt Sammy Basso velencei biológus, aki a gyors öregedést okozó genetikai betegségben, a progériában szenvedett. A most, 28 évesen elhunyt férfi élt a legtovább Hutchinson-Gilford-szindrómával. Élete során sokat tett azért, hogy javítsa azok helyzetet, akik szintén hasonló betegséggel küzdenek.
Az álmok egy újabb próbatétel előtt: Nati és a gyógyíthatatlan betegség harca
A 7 éves kislány pár éven belül mozgásképtelenné válhat.
A Duchenne-szindróma korai tünetei: egy kis magyar fiú nehéz küzdelme
A Duchenne-szindróma korai tüneteit nem könnyű észrevenni.
Az oltás utáni vakulás: megdöbbentő eset egy fiatal nőnél
A fiatal nő a kötelező oltások beadása során lett rosszul.
Egyik pillanatról a másikra: a fiatal anyuka váratlanul távozott, családját letaglózta a gyász
Az apuka retteg, hogy gyermekei is örökölték a betegséget.
Az édesanyának nincs más vágya, csak az, hogy a 4 éves Beni megkapja a génterápiát
A kis Beni életét csak a génterápia mentheti meg.
Ági: A győri sminkes, aki elszántan küzd ritka betegségével
Ági üvegcsonttal született. Erről azonban egészen addig nem tudott, míg meg nem született első kisfia, aki szintén üvegcsontú. A jelenleg Győrben élő édesanya fél gyermekkorát kórházakban töltötte, csontjai egy gyenge ütéstől is törnek, mégis valóra váltotta az álmát.
A tragikus veszteség: Egy 6 éves lány életét vesztette a gépezés miatt
Friss bulvár hírek mellett, nálunk megtalál mindent ami érdekes – Borsonline.hu
A gyermek, aki a lehetetlent lehetővé tette: az első lépések
Az édesanyját lenyűgözte, hogy kislánya egy újabb mérföldkövet ért el.
Egy tragikus küzdelem: Az angyalarcú kisfiú harca a gyógyíthatatlan betegséggel
Maximum egy éve van rá, hogy megkapja a szükséges kezelést.
„A Szükségképpen Dönteni Való Döntés: Egy Kisbaba Élete Árán
A szülők remélik, hogy időben megtörténik a transzplantáció.
A küzdelem folytatódik: Sydney van den Bosch aktuális állapota műtétje után
Sydney van den Bosch esküvői készülődést beárnyékolta egy sürgős műtét, amely miatt hetekre a négy fal között rekedt. Újabb mellkasrekonstrukción esett át, amit ugyan sejtett, hogy egyszer be fog következni, de azt remélte, hogy csak évekkel később kerül rá sor. Szerencsére a felépülése alatt végig támogatta őt vőlegénye, Benjamin.
A ciklámen színű angyal – Egy ritka betegséggel született baba rövid, de értékes élete
A kicsi már most rácáfolt az orvosok jóslatára, de nehéz út áll előtte.
A szív megtöretik: Két kisgyermekét elveszítette a család a végzetes kór miatt
Egy anya mindkét gyermekénél ugyanazt a kórt diagnosztizálták.
A vakáció rémálma: agydaganattal küzdő tinilány harca az életéért
A fiatal lány rosszul lett Spanyolországban.
Az elszánt kis harcos: Ádin, az izomsorvadásos óvodás, a saját lábán ballagás reményében
A kisfiú nem adja fel a harcot, hamarosan oviba megy.
Az idő múlásának megrendítő emléke
Csak egy génterápia segíthetne megmenteni a kisfiú életét.
Szoboszlai aláírása: egy reményt sugalló esély az izomsorvadásos Ádinak
Licitálni lehet a relikviára, ezzel támogatva a beteg Ádint.
Az ritka betegség, amely csak négy embert érint a világon: a tündéri kislány harca a kevésbé ismert kórral
Az orvosoknak is csak kérdéseik vannak, válaszaik nem.
Az életért folytatott harc: 1,3 milliárd forintos terápia mentheti meg Dominik életét
Gyerekkacaj tölti meg a Sági család zengővárkonyi otthonát, ám a szülők szívének legmélyén végtelen fájdalom ül: egyetlen gyermekük, a 3 éves Dominik életét egy halálos betegség fenyegeti, amitől csupán egy mérhetetlenül drága génterápia mentheti meg.
Az “Elérhetetlen árak: ijesztő mértékű drágulás a gyógyszerek piacán”
Őrületes tempóban emelkednek egyes gyógyszerek árai, extrém példákat mutatunk.
Egy különleges születésnapi meglepetés a 6 éves nagybeteg Kaiara számára
A 6 éves Kiara egy ritka genetikai betegségben szenved. A kislány nemrég ünnepelte a születésnapját, nem is akárkivel.
Egy anya fájdalmas búcsúja: az újszülött kisbaba elvesztése anyja karjaiban
A fiatal szülők elvesztették gyermeküket.