Szívbe markoló boldogság: SMA Tomika végre megkapja, amire vártunk
Friss bulvár hírek mellett, nálunk megtalál mindent ami érdekes – Borsonline.hu
Címke: génterápia
Címke leírása
Csodálatos közösségi összefogás: Pénz gyűlt össze a csontdaganatos Ádi műtétjére
Csak a többmillió forintos műtét mentheti meg a nádudvari tini életét. Most, hogy összegyűlt a pénz, a csontdaganatos fiatal végre elindulhat a gyógyulás útján.
Reményt sugározva – Egy magyar édesanya küzdelme a Duchenne-szindrómás gyerekekért
Sági Dominik édesanyja nagyszabású jótékonysági rendezvényt szervez, hogy segítse Dominikot és sorstársait.
Nehéz döntés: A 15 éves Krisztián harca az elkerülhetetlennel
Krisztián egyetlen esélye az életben maradásra a génterápia
Sorscsapások árnyékában: adománygyűjtés egy autóért a duchennes Krisztián életéért
Kriszián Duchenne szindrómában szenved. Elengedhetetlen lenne a család számára egy autó, hogy gyorsan eljussanak az orvoshoz.
A szív megfogalmazhatatlan fájdalma: Hogy a Duchenne-szindrómával élő Benit idővel együtt dobog
A debreceni család hónapok óta azért küzd, hogy a kisfiuk megkapja a génterápiát és esélye legyen egy teljes életre. Bár a génterápia megállítja az állapotromlást, a Duchenne-szindrómás Beni már sosem lesz olyan, mint a többi gyerek.
A Duchenne-szindrómás Krisztián reménye: a génterápia
A Duchenne-szindrómában szenvedő Krisztián egyetlen esélye a génterápia
„Saját maga feszegeti a határait” – Hihetetlen, mire képes az izomsorvadásos Ádin a génterápia óta – videó
A kisfiú egyre ügyesebb és erősebb.
Méregdrága remény: Márk küzdelme a duchenne-szindrómával
Megmenekülhet az ötéves Duchenne-szindrómás Márk.
“Nagyon szorít az idő” – így van most a Duchenne-szindrómás Beni
A duchenne-es Benit már nagyon szorítja az idő.
Kérjük, segítsünk Dominikon: halálos kórral küzdő kisfiú anyukája sírva nyilatkozott
A szülők mindent megtesznek a gyermekükért.
Fussunk a DMD-ért: Mozgásban az esélyekért
Súlyos és rettegett betegség a Duchenne-izomsorvadás (DMD), amely ráadásul már születéskor egy vérvétellel kideríthető lenne, ilyet azonban nem végeznek célirányosan Magyarországon. A betegség évekig rejtőzködhet, ami azért is hatalmas probléma, mert a kezelés korai megkezdése rengeteget javíthat a beteg gyerekek állapotán.
Egyszerű vérvétel, súlyos diagnózis: Szülők félelmei és a gyermekbetegségek rejtett veszélyei
Futóverseny-sorozattal szeretnék felhívni a figyelmet a DMD-re
Súlyos és rettegett betegség a Duchenne-izomsorvadás (DMD), amely ráadásul azért alattomos, mert bár születéskor egy vérvétellel kideríthető lenne, ilyet azonban nem végeznek célirányosan Magyarországon. A betegség évekig rejtőzködhet, ami azért is hatalmas probléma, mert a kezelés korai megkezdése rengeteget javíthat a beteg gyerekek állapotán.
A Duchenne-szindrómás Ádi története: csodálatos fejlődés a génterápia hatására
A kisfiú megtanult futóbiciklizni és egyre erősebb.
Együtt a jó ügyért: Egy gimnázium több milliót gyűjtött a nagybeteg Beninek
A diákok több milliót gyűjtöttek.
Élet-halál között – Egy anya könnyeivel küszködve mesél a kis Márkó betegségéről
Halálos kórral küzd a kisfiú.
A sors kegyetlen játéka: egymilliárd forintba kerül Márk gyógyulása
Édes, mosolygós szemű kisfiú köszön vissza ránk a fotókról: ő az 5 éves Pénzes Márk, akiről még csak nem is sejtenék, mennyire beteg. Márkot 1 éves korában Duchenne-féle izomdisztrófiával diagnosztizálták, ahogy telik az idő, a gyilkos kór fokozatosan építi le a betegség hordozóinak az izomzatát. A szülők most egy több, mint egymilliárd forintos génterápiára gyűjtenek, ami az életet jelentheti a kisfiú számára.
Az édesanyának nincs más vágya, csak az, hogy a 4 éves Beni megkapja a génterápiát
A kis Beni életét csak a génterápia mentheti meg.
„Szívszorító összefogás: Berki Mazsi, Istenes Bence és Brasch Bence 50 milliós támogatással segítik a súlyos beteg 4 éves Benit
50 millió forinttal támogatják a 4 éves Micskó Benjámin gyógykezelését, aki Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A támogatás átadására Debrecenben került sor, Beni lakóhelyén, ahol a HELL Boxing Kings három népszerű arca, Istenes Bence, Brasch Bence és Berki Mazsi is jelen voltak, hogy személyesen fejezzék ki támogatásukat.
Egy csoda története: SMA Tomika szeptemberben az iskolapadba ül
SMA Tomika hamarosan átlépi az iskola kapuját.
A remény sugárzik Ádin szemében: Új élet kezdete a Duchenne-szindrómás kisfiú számára
A kisfiú megkapta a génterápiát és 68 nap után haza is jöhetett.
A hátborzongató esemény, amely árnyékot vetett a Duchenne-szindrómás Levi életére
Van, akinek már semmi sem szent.
Egy tragikus küzdelem: Az angyalarcú kisfiú harca a gyógyíthatatlan betegséggel
Maximum egy éve van rá, hogy megkapja a szükséges kezelést.
A Duchenne-es magyar kisfiú, Ádi, megkapja a génterápiát: Nagyon nehéz napokat élünk át
Kneifel Ádinért egy éve indult hatalmas összefogás, hogy az izomsorvadásban szenvedő kisfiú életét meghosszabbítsák. Ezt egy 1,3 milliárd forintos génterápia biztosítja, amire egy titkos jótevőnek hála összegyűlt a pénz. Ádin július 24-én megkapta a génterápiát, így van most a kisfiú.
“Tudom, hogy meg fog halni a kisfiam” – hatalmas segítségre van szüksége a mosolygós Marcinak
Versenyt fut az idővel a család.
Az életért küzdve: Petíció a Duchenne-szindrómás gyerekekért
Kérik, hogy amint engedélyezik a génterápiát, Magyarországon is meg lehessen kapni.
A kétségbeesett helyzetből a remény felé: Dubaiban megérkezett a génterápia a Duchenne-szindrómás Ádinak
Ádin és családja már Dubaiban van, ahol az izomsorvadásos kisfiú megkaphatja a génterápiát. A család már egy éve gyűjt a csillagászati összegű kezelésre, amire végül egy titkos jótevőnek hála gyűlt össze a pénz.
Megtörtént az elképzelhetetlen: Rejtélyes milliárdos kénytelen lehet megmenteni Ádin életét az elképesztő adományának köszönhetően
Elképesztő összeget, több száz millió forintot ajánlott fel egy névtelen jótevő, minden bizonnyal megmentve ezzel a négyéves Ádin életét. A kisfiú a kegyetlen Duchenne-szindrómában szenved, amely betegség legalább annyira sokkoló, mint a kezelésére szolgáló terápia ára: 1,3 milliárd forintba kerül az az infúzió, ami esélyt ad a gyerekeknek a gyógyulásra.