“A harcos Beni: Négyéves kisfiú küzdelme az életéért izomsorvadással
Ugyan temérdek pénzbe kerül a nagybeteg debreceni kisfiú kezelése, de családja nem adja fel a reményt.
Címke: génterápia
Címke leírása
A legnagyobb küzdelem: Egy szülő fájdalmas útja a súlyos genetikai betegséggel küzdő gyermek mellett
A hároméves Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A kisfiú egyetlen esélye egy 1,3 milliárd forintos génterápia, máskülönben kerekesszékbe kerül, lassan lebénul és bekövetkezik a legrosszabb.
A Szív Alakú Túra: Ádiért és az Izomsorvadásért
Kneifel Ádinról több mint egy éve derült ki, hogy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené, ám ennek ára hatalmas, aminek összegyűjtésében segítenek most a családnak Szombathelyen egy jótékonysági túrával.
Az emberiség élet-halál harcában – Csuti riasztó üzenete
Az üzletember apuka jó ügy mellé állt!
“„Az unokám törölte könnyeimet” – Könnyek között kér segítséget a beteg Ádi nagymamája – Lenyűgöző videó!
A hároméves Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A kisfiú egyetlen esélye egy 1,3 milliárd forintos amerikai génterápia, máskülönben kerekesszékbe kerül, lassan lebénul és bekövetkezik a legrosszabb.
A rejtélyes betegség, ami három éve felbukkant és most egy tündéri kisfiút is megtámadott
A szakemberek is tehetetlenek, hiszen a legtöbben nem hogy nem találkoztak a betegséggel, de még nem is hallottak róla.
A szívszorító történet: Egy anya könnyek között közli a tragikus hírt az izomsorvadásos Ádinékről
A Duchenne-szindrómás Ádin életérórája visszafelé számol.
A siket gyerekek hallani kezdenek: Csodálatos eredmények a génterápiás kezelésnek köszönhetően
Az új eljárás egyelőre egyetlen, világszerte 200 ezer embert érintő elváltozást képes helyreállítani. A tudósok szerint azonban ezen az úton haladva 5-10 éven belül több siketséget okozó génhibára is megoldást találhatnak.
Társra vágyó angyalokat keresünk: Segíts a súlyosan beteg 3 éves Ádinak karácsonyra!
A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené.
Adományozzunk egy esélyt: Egy súlyosan beteg kisfiú gyógyulása érdekében kérünk támogatást
Óriásplakáton hívják fel Budapesten a figyelmet a súlyosan beteg kisfiú történetére, akinek szülei gyógykezelésére gyűjtenek.
Az izomsorvadással küzdő Patrik álmát valóra váltotta Tordai István
A tizennégy éves fiú négy éve kényszerült tolószékbe izomsorvadásos betegsége miatt. Patrik mindössze hároméves volt, amikor kiderült, Duchenne-szindrómás azaz izomsorvadásos betegségben szenved. A beteg kisfiú szülei minden erejükkel azon küzdenek, hogy gyermekük állapota ne romoljon, de tudják, ehhez az is kell, hogy Patrik lelke is erős maradjon.
Együtt küzdünk: Rubint Réka a segítségére sietett a súlyos beteg kisfiúnak
Rubint Réka a közösségi oldalán szólalt fel a kis Kneifel Ádinért, akinek rengeteg pénzre van szüksége a gyógyulásához.
Különleges élmény az izomsorvadásos Patrik számára: Teljesült álma és megértette, hogy a lélek a legfontosabb – Videó
Patrik 3 éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség tízévesen kerekesszékbe kényszerítette a fiút, aki nagy sportautó rajongó, imádja a sebességüket és az utánozhatatlan hangjukat. Szülei elhatározták, hogy minél több ilyen gépcsodát megmutatnak neki, ebben segített nekik Tordai István műsorvezető.
A csoda küszöbén: Hároméves Ádin harca a végzetes izomsorvadás ellen
Egyre több hazai sztár számol be a debreceni, izomsorvadással küzdő kisfiú helyzetéről. Köllő Babett, Csuti és Rubint Réka is segít, hogy összegyűljön a pénz a génterápiára.
Átváltozik álom valóra – Elképesztő ajánlatot kapott SMA Tomika
Még idén teljesülhet SMA Tomika legnagyobb álma.
Egy anya szívszorító vallomása: A lánya átlagos életre vágyik, de fájdalom nélkül nem tud megmozdulni
Felfoghatatlan kínokat kell átélnie hétköznapi dolgoktól egy 7 éves lánynak, aki számára nincs gyógyír.