Légy mindig az események sűrűjében!
Címke leírása
A hároméves Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A kisfiú egyetlen esélye egy 1,3 milliárd forintos amerikai génterápia, máskülönben kerekesszékbe kerül, lassan lebénul és bekövetkezik a legrosszabb.
A szakemberek is tehetetlenek, hiszen a legtöbben nem hogy nem találkoztak a betegséggel, de még nem is hallottak róla.
A Duchenne-szindrómás Ádin életérórája visszafelé számol.
Az új eljárás egyelőre egyetlen, világszerte 200 ezer embert érintő elváltozást képes helyreállítani. A tudósok szerint azonban ezen az úton haladva 5-10 éven belül több siketséget okozó génhibára is megoldást találhatnak.
A kisfiú gyógyulását egy amerikai génterápia segítené.
Óriásplakáton hívják fel Budapesten a figyelmet a súlyosan beteg kisfiú történetére, akinek szülei gyógykezelésére gyűjtenek.
A tizennégy éves fiú négy éve kényszerült tolószékbe izomsorvadásos betegsége miatt. Patrik mindössze hároméves volt, amikor kiderült, Duchenne-szindrómás azaz izomsorvadásos betegségben szenved. A beteg kisfiú szülei minden erejükkel azon küzdenek, hogy gyermekük állapota ne romoljon, de tudják, ehhez az is kell, hogy Patrik lelke is erős maradjon.
Rubint Réka a közösségi oldalán szólalt fel a kis Kneifel Ádinért, akinek rengeteg pénzre van szüksége a gyógyulásához.
Patrik 3 éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegség tízévesen kerekesszékbe kényszerítette a fiút, aki nagy sportautó rajongó, imádja a sebességüket és az utánozhatatlan hangjukat. Szülei elhatározták, hogy minél több ilyen gépcsodát megmutatnak neki, ebben segített nekik Tordai István műsorvezető.
Egyre több hazai sztár számol be a debreceni, izomsorvadással küzdő kisfiú helyzetéről. Köllő Babett, Csuti és Rubint Réka is segít, hogy összegyűljön a pénz a génterápiára.
Még idén teljesülhet SMA Tomika legnagyobb álma.
Felfoghatatlan kínokat kell átélnie hétköznapi dolgoktól egy 7 éves lánynak, aki számára nincs gyógyír.
