A küzdelem árnyoldalai: egy SMA-beteg története a gyógyszer várakozásáról

A baj tényleg nem jár egyedül, hanem csőstül jön. Sándor Judit okkal érezheti úgy, hogy az egész világ ellene fordult. Az ötvenöt éves asszony tíz esztendeje veszítette el a férjét, azóta egymaga kénytelen gondoskodni súlyosan beteg gyermekéről. Ricsi már betöltötte a tizenhatot, mégis mindössze huszonkilenc kiló. Egy genetikai eredetű baj miatt elsorvadnak az izmai, amitől előbb csak a mozgás válik nehézkessé, majd lehetetlenné, végül a páciensek lélegezni sem tudnak önállóan. A betegség nevét egy egész ország ismerhette meg az elmúlt években: SMA.

Zente, az SMA-s kisfiú története: egy különleges nyár kezdete

A napokban elballagott az óvodából Zente, az SMA-s kisfiú, akiért pár évvel ezelőtt összefogott az ország. Amióta a kisfiú megkapta a szükséges kezeléseket, rengeteget fejlődött, hamarosan pedig az iskolapadba is beülhet. Zente édesanyja szerint ez a nyár más lesz, mint a többi. Sajnos picit kevesebb pihenés fér bele nekik, mert ki kell használni az iskola előtti utolsó olyan időszakot, amikor a fiú még sokat tornázhat.